Kathi Künnen

In 2006 kreeg Kathi Künnen voor het eerst darmkanker, zij was toen bijna 17. Omdat zij een genetische afwijking heeft, is ze sindsdien altijd gecontroleerd.

Künnen: ”Nu weet ik dat de jaarlijkse controles slechts tot op bepaalde hoogte zekerheid kunnen bieden. In maart 2016 moest ik me realiseren dat ik opnieuw kanker heb gekregen. De hele riedel begon van voor af aan: operatie, herstel, chemo.” Elf jaar geleden was Künnen daarna klaar. “Ik heb daarna een heel fijne tijd gehad.” Nu is het anders: “Ik ben in een palliatief traject terechtgekomen.”

Künnen is Duitse, na haar VWO is ze in Nijmegen psychologie gaan studeren. Die studie heeft ze in 2014 afgerond. “Ik ben eerst een tijdje bij het bedrijf gebleven waar ik mijn afstudeerstage heb gelopen.” Na kort als zelfstandige te hebben gewerkt, is Künnen organisatieadviseur geworden bij een klein, lokaal adviesbureau.

“Precies in de periode dat mijn tijdelijke contract verlengd zou worden, werd ik ziek. We waren nog aan het onderhandelen over financiële details, maar nu begonnen ze te twijfelen over het hele contract. ‘Ik wil getekend hebben voordat ik de operatiekamer in ga,’ zei ik tegen mijn leidinggevende, ‘anders voelde het voor mij alsof er een heel ander perspectief op mij zou wachten.’ Uiteindelijk heb ik het contract getekend op de intensive care. Toen in de periode van mijn tweede tijdelijke contract duidelijk werd, dat ik niet snel zou herstellen, vond het bedrijf dat ze een te groot financieel risico moesten nemen om mij in het vervolg, zoals in het contract vastgelegd, een vast dienstverband aan te bieden. Ziek ben ik uit dienst gegaan.”

Hoe vond jij dat?
“Heel erg. Ik was daar ook kwaad over. Het verlies van werk is voor mij het zwaarst geweest in het rouwproces dat deze ziekte met zich mee bracht. Niet omdat ik mijn status ontleende aan mijn werk, maar omdat ik gepassioneerd ben, werk zag – en zie – als mijn hobby.
Voor mij stond werk centraal in mijn leven. Dat had ook te maken met de leeftijd en de levensfase waarin ik zat. Voor mijn gevoel was ik net aan het opstarten, waardoor ik ook veel in mijn werk wilde investeren. Een baan heeft ook met zelfstandigheid en eigen keuzes te maken. Ook met eigenheid: aan dat deel van mijn leven geef alleen ik invulling en richting.”

Na de operatie ben je gelijk terug gegaan naar je werk?
“Nee, de operatie was ingrijpender dan aanvankelijk gedacht, mijn herstel duurde lang. Toen ik eindelijk meer energie kreeg, moest ik beginnen met de chemokuren.
Samen met mijn leidinggevende heb ik wel een poging ondernomen opnieuw aan de slag te gaan. We spraken af dat ik vier uur per week taken op zou pakken die ik thuis zou kunnen doen en waarbij ik mijn tijd zelf kon indelen. Dat lijkt fijn, maar dat is het niet. Ik had behoefte aan iets concreets. Toen heb ik vaak gezegd: ik had graag naast de secretaresse willen zitten en postzegels plakken. Dan had ik tenminste aan het einde van de dag gezien dat er een stapel envelopjes lag.”

Vertaald naar de vier Z-ten van Gude wijst dit op een zingevingsprobleem in de derde categorie: het kunnen verwoorden van wat we beleven, ervaren, maken doen, oftewel, in staat zijn onze taken te omschrijven. Jij kon dat toen niet?
“Ik vond het vreselijk dat er niets uit mijn handen kwam. Het ging niet om het aantal uren, die vier uur had kunnen werken als mijn leidinggevende en ik in staat waren geweest mijn taken precies te omschrijven.”

Je spreekt over postzegels plakken. Dat is een voorbeeld. Maar wat betekent dit voorbeeld? Kun je iets meer zeggen over het soort taak dat je bij zo’n herintrede had willen verrichten?
“Dat hangt van je werk af. Doordat ik sterk was afgevallen en weinig energie had, was ik cognitief ook minder sterk. Dat was een reden dat ik een klusje noemde als postzegels plakken. Ik kan me ook voorstellen, dat je door je ziekte weinig lichamelijk werk kunt verrichten en juist wel cognitief tot veel in staat bent. Of je bent te veel alleen, is voor jou het contact met collega’s en het idee als sparringpartner mee te kunnen draaien in een project essentieel. Op een later moment in mijn ziekteproces had ik de behoefte om weer met klanten te gaan werken, daar haalde ik altijd veel voldoening uit. Mijn leidinggevende vond het moeilijk aan klanten verantwoording af te leggen voor het feit dat ik soms een afspraak zou moeten afzeggen. Daardoor kreeg deze behoefte geen invulling. ”

Je bent op jonge leeftijd ziek geworden. Tien jaar later, nog steeds jong, ben je opnieuw ziek geworden. Heeft de ziekte het beeld dat jij van jezelf hebt, veranderd?
“Doordat ik betrokken, energiek en aanwezig ben, lijkt het voor anderen – voor mijzelf trouwens ook – dat alles vanzelf gaat. Nu zou ik dat beeld heel graag willen vasthouden, maar daarvoor is mijn lichamelijke conditie vaak te slecht. Privé en in mijn werk kon ik niet meer voldoen aan mijn eigen ideaalbeeld. Dat is moeilijk.
Afgekeurd zijn vond ik ook moeilijk, nu had ik het stempel ‘jij kunt niets meer’. Toch begon toen de acceptatie; misschien moet dit maar even zo zijn, zodat ik ruimte krijg hoe ik om moet gaan met mijzelf en mijn werk. Dat gaf rust.”

Hoe verliep je keuring?
“Eenvoudig. Daar heeft een in oncologie gespecialiseerde bedrijfsarts goed bij geholpen. ‘Jij moet met al je eindeloos enthousiasme en optimisme niet bij een UWV komen,’ zei hij, ‘want jij overschat jezelf en je zorgt er ook voor dat anderen jou overschatten.’ Hij heeft de documenten van de specialist opgestuurd, meer was niet nodig.”

Toen volgde het zwarte gat?
“Ik realiseerde me snel, dat het bij mij hoort maatschappelijk relevant, betekenisvol werk te verrichten. Ik heb ook altijd bij het NKDI, het Nederlands Kennisnetwerk Duurzame Inzetbaarheid, gewerkt. Toen ik afgekeurd was, vroeg ik me af wat voor soort werk mij zou liggen, en of dat werk in te passen was in mijn nieuwe leven. Ik wilde dat graag een tijdje vrijblijvend uitproberen.”

Wat betekent voor jou betekenisvol zijn?
“Het kent verschillende aspecten. Het betekent werk verrichten dat me interesseert, boeit, en wat ik kan. Ik haal veel voldoening uit het geven van trainingen, organisatieadvies, nadenken over HR-beleid. Maar betekenisvol houdt ook in, dat ik iets kan toevoegen voor mensen in een organisatie.”

Is die wens na je ziekte veranderd?
“Er zijn twee rollen die ik vervul: Kathi als patiënt en Kathi als professional. Die rollen zijn nu minder goed te scheiden, het hoeft ook niet meer.”

Na je herstel ben je vrijwilligerswerk gaan doen. Wat is er daarmee veranderd, bijvoorbeeld in de hoeveelheid energie die je in je werk kunt steken, wat je wilt van werk, wat je zoekt in werk?
“Dat is moeilijk te zeggen, want mijn energiehoeveelheid verandert per week wel een keer. Daarom moet ik constant schakelen in wat ik wil, kan, doe.”

Dat schakelen heb je moeten leren?
“Ik kan het nog steeds niet hoor! Ik ga consequent zo lang door tot het niet meer gaat, en ik moe of misselijk word, of koorts krijg. ‘Ik blijf nu een dagje thuis,’ – ik kan het nu iets beter zeggen tegen mezelf, maar het blijft lastig.”

Geniet je daar dan van, zo’n dagje thuisblijven?
“Ik heb een periode echt twaalf uur per dag op de bank gezeten. Daardoor heeft thuiszijn een wat negatieve klank gekregen, terwijl ik eigenlijk graag thuis ben en goed alleen kan zijn. Toen wilde ik vooruit, wat vaak niet ging. Als ik nu thuis ben, heb ik meestal wel een dagvulling.”

De muren kwamen op je af?
“Ik zat op de bank en had niet de energie naar het aanrecht te lopen. Voor elk glaasje water was ik afhankelijk van mijn vriend.”

René Gude heeft het vaak over humeurmanagement gehad. Lukt dat, je humeur managen, als je weinig energie hebt?
“Ik heb daar verschillende stadia in doorlopen. De operatie had grote consequenties voor mijn lichamelijk welzijn en in het vervolg met mijn cognitieve gesteldheid. Als ik nu het geluk heb om me energiek te voelen, krijg ik weer het idee dat ik de hele wereld aan kan. Dan maak ik lange termijnplannen. Als ik me minder goed voel, verschuift dat onmiddellijk.”

Heb je dan het gevoel dat je meer toekomst hebt als je je fit voelt?
“Ja, dat heeft te maken met het vertrouwen dat je in je lichaam hebt. Het palliatieve proces bij kanker kent een ongelofelijke onvoorspelbaarheid. Dat heeft men wel aan mij uitgelegd, maar begrijpen doe ik het pas nu dat ik het zelf ervaar.”

Heeft die energie, die zinnelijkheid, Z1, ook gevolgen voor de andere betekenissen die Gude aan zingeven heeft gegeven?
“Dat is een moeilijke vraag. Als ik door een tekort aan energie het gevoel krijg dat mijn toekomstperspectief ingekort wordt, vind ik het lastig mijn taken als zinvol te zien. Zinvol bezig zijn, lukt mij beter als ik het idee heb: ik kan daar nog wel even mee door.
Aan de andere kant, en dat is in strijd met wat ik net zei, heb ik ook vaak het idee dat ik een bepaalde klus nu moet doen, juist ómdat ik wellicht nog maar zo weinig tijd heb.
Als ik het heb over zinvolheid begeef ik me tussen die uitersten.”

Is dat niet lastig?
“Dat brengt een permanente stress met zich mee – levenshaast. Voel ik die dan ga ik iets voor mezelf doen. Want om met die spanning te kunnen omgaan is het belangrijk dat ik een beetje lekker in mijn vel zit.”

Werk je ook aan die conditie, aan je energie? Volgens Gude is zingeving iets ambachtelijks, waarmee je dus aan het werk kunt.
“Zeker. 1 juni van dit jaar heb ik Alpes d’Huzes gefietst. Daar heb ik voor getraind, samen met mijn fysiotherapeut een plan gemaakt om verantwoord mijn spieren op te bouwen, voor zo ver dat kon. Een fietsenmaker in Nijmegen heeft mij een e-mountainbike uitgeleend. Voor mij was het vooral fijn die top te halen, boven te staan, en te denken: dit kan mijn lichaam.”

Is die top halen zingeving?
“Ik had van te voren niet verwacht dat het fysieke voor mij zo zingevend kon zijn. Het idee te hebben dat ik weer lichamelijk conditie op kon bouwen.

Je hebt het over het lichamelijke, het energieke gehad. Dat scharen we onder Z1, het zinnelijke. Speelt het zintuigelijke, het esthetische ook een rol bij je ziekte. Daar, in je kamer, staan gitaren.
“Die zijn niet van mij, die zijn van mijn vriend. Maar we maken ’s avonds af en toe muziek. Hij begeleidt mij.”

Jij zingt?
“Ja, dat heb ik altijd al wel gedaan, maar afgelopen jaren is dat wel serieuzer geworden. Ik zong in een koor, vond het heerlijk op te gaan in de groep. Nu durf ik wel eens een solo te zingen.”

Is dat toeval, dat je juist de laatste jaren meer solo zingt?
“Nee. Als ik nog een keer solo wil optreden, dacht ik, is het nu misschien tijd daar mee te beginnen.”

Is het makkelijker voor je passies te kiezen als het leven uit je handen dreigt te glippen?
“Dat denk ik wel.”

Je hebt meer lef gekregen.
“Ik heb altijd redelijk veel lef gehad. Toch is er een verschil: vroeger had ik vooral lef te kiezen voor waar ik goed in was, nu durf ik ook te kiezen voor waar ik onzeker over ben. Ik heb meer lef gekregen om me kwetsbaar op te stellen, bijvoorbeeld bij solo-optredens.”

Lef hebben te kiezen voor dingen waarover je onzeker bent, bij jou solo-zingen. Dat zeg je als patiënt. Als we vraag nu veralgemeniseren voor de professionele Kathi: stel, jij moet ernstig zieken adviseren hoe ze hun leven moeten inrichten. Wat zou je zeggen?
“Ik zou hopen dat ik niet tegen zo iemand zou moeten zeggen: ‘Kies voor je passie,’ of ‘ga voor je doel’. Ik vind moeilijk om te horen als mensen zeggen: doordat ik dit en dat moest, heb ik niet de keuzes durven maken die ik had gewild. En dan zou dat laatste deel van het leven moeten goedmaken waar je eerder niet aan toekwam.”

Is jou dat zelf gelukt?
“Doordat ziekte een grote rol speelt in onze familie is mij vroeg bijgebracht te kiezen voor wat ik belangrijk vind in het leven. Het relativerende vermogen wat ik daardoor heb ontwikkeld, doet mij vaak goed.”

Normaal functioneren is het meest ideale wat je na of tijdens je ziekte zou kunnen doen? “Ja. Ik heb me vaak afgevraagd: waar vrees je voor als je zo ziek bent en/of weet dat je dood gaat? Antwoord: dat je leven er vandoor gaat. Dus: wat moet je doen? Niet je leven omgooien, want dan gaat je leven er eigenlijk al vandoor. Gewoon blijven leven, en hopelijk heb je je leven zo ingestoken dat je er tevreden mee bent en dat het zo lang mogelijk bij je blijft.”

En nou een advies voor mensen die nog níet gehoord hebben dat ze ziek zijn.
“Ik zou vragen: welke keuzes heb je afgelopen jaar gemaakt, heb je die bewust gemaakt, en waarom? Ik geloof niet dat advies hierin vruchtbaar is. Ik kan alleen een voorbeeld zijn.”

Je gaf nu advies aan andere zieken, aan niet-zieken. Nu even terug naar jouw verlies van werk die zoveel woede in je heeft opgewekt. Wat zou je advies aan organisaties en leidingevenden zijn?
“Probeer als bedrijf of organisatie te leren zien wat een zieke werknemer nog wél kan.”

Dat is prettiger voor de zieke werknemer.
“Niet alleen voor de werknemer. Ik denk dat moeilijke situaties een meerwaarde met zich mee kunnen brengen, ook voor de werkgever. Ik geloof dat werknemers succesvoller zijn als ze een ideaal hebben. Met zulke mensen kun je als bedrijf geld verdienen, of ze nu ziek zijn of niet. Denk nog even aan voormalig Denker des Vaderlands René Gude. Hij werd pas echt betekenisvol voor een grote groep Nederlanders nadat hij ziek was, en over zijn ziekte bij De Wereld Draait Door vertelde. Ook zijn boeken werden daarna bestsellers, waar zijn uitgever toch behoorlijk wat mee verdiende.
Ik heb onlangs samen met mijn huidige leidinggevende in twee weken een project bedacht dat nu al een ton heeft opgeleverd; het is een project dat er zonder mijn ziekte nooit gekomen zou zijn.
Mijn advies aan die leidinggevende: Kijk niet naar de euro’s die een zieke werknemer je kan kosten als hij/zij uitvalt. Kijk naar wat er met hem of haar verdiend kan worden.”

Je adviseert een leidinggevende niet zijn financiële bril af te zetten, maar er anders door te leren kijken.
“Er is meer dan de financiële kant. Ik denk dat een andere, meer menselijke aanpak van zieke werknemers het bedrijf ook sterker maakt. Human proof is de nieuwe modeterm daarvoor. Zo wordt het vertrouwen van de werknemers in het bedrijf groter, en daardoor de geloofwaardigheid van het bedrijf als geheel.”

Als je deze gedachte vertaalt naar HR-adviseur.
“Re-integratietrajecten mogen twee jaar duren. Toen ik daar nog mensen in begeleidde, vond ik dat lang. Nu ik er zelf in terecht ben gekomen, heb ik ten eerste ontdekt dat die twee jaar niet lang is, en ten tweede dat goede gesprekken erg veel tijd kosten. Je hebt niets aan een HRM-medewerker die af en toe belt om te vragen hoe het met je gaat, en of je al weet wanneer je terugkomt. Je moet als (chronisch) zieke echt opnieuw een positie vinden. Een re-integratietraject is een tijdsinvestering in elkaar.”

Kunnen de vier Z-ten bij dat gesprek een rol spelen?
“Zeker. Er zitten verschillende kanten aan zo’n traject, bovendien verschilt het per persoon. We werken tegenwoordig bijna allemaal in een kantoortuin maar voor sommigen is een omgeving met veel prikkels lastig. Denk aan: fel licht, geluid van bellende mensen, sterke geuren. Toch wil je als patiënt graag het sociale contact. Wellicht kan HRM zorgen voor een andere indeling van de ruimte, waarin nog een rustig plekje gevonden kan worden, dat wat permanenter kan worden ingericht voor iemand die re-integreert?”

Dit soort vraagstukken gaan over de zintuigelijke variant van zingeving, Z2. We hebben het tot nu toe weinig gehad over de zinrijke variant van zingeving, de rationele, verbale, talige kant.
“Op dat gebied ligt voor een HR-adviseur de grootste uitdaging. Mijn leidinggevende probeerde zich heel empathisch op te stellen, toen hij mij alle vrijheid gaf. Wat als empathie bedoeld was kan ook overkomen als gemakzucht. Want zoveel ruimte kon ik niet grijpen.
Als we spreken over de zinrijke variant van zingeving, de eigenlijke bezinning, zou ik een HR-medewerker wel adviseren een open gesprek aan te gaan, maar op een gegeven moment toch heel concreet te worden.”

Hoe voer je zo’n open gesprek?
“Als een HR-medewerker zich op de mogelijke kosten van een herintreder richt, is het gesprek per definitie niet open. Hij moet passende betrokkenheid weten op te brengen.”

Heb jij dat ervaren?
“Niet dusdanig dat ik open durfde te zeggen hoe slecht het daadwerkelijk met mij ging, omdat ik bang was er dan uit te vliegen. Dat is uiteindelijk ook gebeurd.
Wanneer je wilt reintegreren bij een nieuwe werkgever zou het daarom voor kankerpatiënten makkelijker worden wanneer een organisatie je in dienst kan nemen, zonder onmiddellijk financiële risico’s te moeten nemen in het geval dat je onverhoopt toch weer uitvalt. Dat geeft voor de kankerpatient meer ruimte om open te zijn omdat men minder geconfronteerd wordt met het idee “ik kost het bedrijf te veel” of “ik ben een risico”. Dat risico zou het UWV over kunnen nemen. Het zou goed zijn als de experimenten, die er in het klein al zijn, uitgebouwd kunnen worden. Daarnaast zou het in mijn ogen faciliterend zijn als het UWV meer vrijheid geeft ergens weer aan de slag te gaan, zonder de dreiging te voelen dat er gekort wordt op je uitkering.
We praten in Nederland eindeloos over flexibiliteit, maar op dit gebied zijn we nog volkomen star. Als HR-medewerkers hier flexibeler mee om zouden kunnen gaan, krijgen ze meer armslag, is het ook makkelijker een open gesprek aan te gaan.
Er is nog een gevaar dat de betrokkenheid voor HR bedreigt: protocollering. Het lijkt goed dat er een protocol is dat gevolgd moet worden wanneer een medewerker ziek wordt. Het gevaar is dat de schakel om gaat: medewerker ziek, dan doen we a-b-c. Zo wordt een protocol, ooit bedacht om medewerkers te beschermen, een belemmering voor het open gesprek.”

Terug naar jouw situatie: waar had dat open gesprek over moeten gaan?
“Wat geeft me energie, waar ligt mijn passie, hoe kan ik ervoor zorgen dat ik nog bij collega’s hoor. Dat laatste is een diepe behoefte, fysiek én mentaal. Als je thuiszit hoor je er niet meer bij. In het Engels heeft to belong to een diepere betekenis dan in het Nederlands ergens bij horen. Het is een gevoel van thuiskomen, zich aanvaard voelen, bij iemand zijn; het betekent zelfs van iemand zijn. Dat is een diep gevoel, met een even intense keerzijde: zelfs op feestjes durfde ik niet meer te zeggen wat ik deed, omdat ik er níet meer bij hoorde, met als gevolg dat ik me op feestjes ook geïsoleerd begon te voelen.”

Wat heb je daaraan gedaan?
“Lang heb ik gezegd: ‘Ik werk ik nog als organisatieadviseur, maar ik ben nu in de ziektewet’. Nu: ‘Ik werk niet meer, maar af en toe doe ik wel opdrachten en kan ik naar eigen inzicht als onderzoeker bij de hogeschool werken’.”

We hadden het over het open gesprek met HR-medewerkers. Denk jij dat zij over de taal beschikken om een open gesprek te voeren?
“Nee. Zij beschikken over een functionele taal, daarom gebruiken ze ook woorden als functioneringsgesprek. Maar die taal is niet toereikend als een medewerker te maken krijgt met een life event. Sterker nog, als het slecht met je gaat zit je niet te wachten op dat soort woorden. In zo’n open gesprek heb je behoefte aan een persoonlijke taal, maar die weet een HR-medewerker zelden te spreken.”

Zou jij woorden weten die bij zo’n gesprek passen?
“Als eerste schiet het woord ‘inspireren’ me te binnen. Ik zou hopen dat ik mensen blijvend zou weten te inspireren, bijvoorbeeld door de trainingen of lezingen die ik geef.”

Wie is een meer inspirerende persoon, een werkende Kathi of een Kathi die niet werkt?
“Een werkende Kathi. Om verschillende redenen. Na een dag werken, en dan bedoel ik niet alleen contractueel, betaald werk, kom je thuis met een verhaal. Nu betrap ik me er vaak op, dat ik vooral mijn partner vraag wat hij gedaan heeft, omdat ik zelf, thuis, niet zo veel om handen heb gehad. Ik was ook altijd trots op wat ik deed. ”

Je noemt je partner. Wat zou hij antwoorden op de vorige vraag?
“Ook voor hem is in eerste instantie een werkende Kathi leuker. Hij had het er moeilijk mee, toen ik zo veel thuis moest zijn. Als een van de twee permanent thuis is, beperkt dat ook de vrijheid en de flexibiliteit van de ander. Hij vond het fijn dat ik opnieuw aan het werk ging.
Het is goed dit te noemen, want ik denk dat een gesprek over zingeving en werk, zoals wij dat nu houden, ook te houden is met de partner, de mantelzorger, de familie van iemand met kanker. Op het moment dat het met mij erg slecht ging, had ik mijn vriend thuis nodig. Hij kon weliswaar zorgverlof opnemen maar dat volstond niet. Mentaal was hij een periode zo belast dat hij ook zijn werk niet meer kon doen. Ook hij was voor zíjn werkgever minder betrouwbaar geworden.”

Een werkende Kathi is leuker, zeg je. Heb je niet de neiging gehad iets heel anders te gaan doen. Reizen, een boek schrijven, andere studie doen, of zoals René Gude spottend zei bij een blondine achterop de motor door Australië rijden?
“Nee. Ik heb altijd leuke dingen gedaan. Dat verandert niet nu ik ziek ben. Dat zeg ik ook tegen mijn ouders en mijn vriend: weet je wat het allermooiste is? Hoe beroerd het mij soms gaat, en hoe ontevreden ik op die momenten ook ben, als ik terugkijk op mijn leven hoe het tot nu toe verlopen is, dan ben ik uit het diepst van mijn hart tevreden.”